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Interview mit einem Betroffenen


Holger Junge

Holger Junge, Vorsitzender der Selbsthilfe Schlafapnoe Syndrom (SAS), Köln, spricht über seine Diagnose und den Umgang mit seiner Schlafapnoe und erklärt, warum ein Viledatuch der Geheimtipp für seine CPAP-Maske ist.


Wie sind Sie auf Ihre Krankheit „Schlafapnoe“ aufmerksam geworden? Was waren die Symptome?
Ich hatte schon als Kind geschnarcht. Mein Schlüsselerlebnis hatte ich als Kind bei den Pfadfindern. Die anderen Jungs hatten mich wegen dem sehr lauten Schnarchen aus dem Zelt verbannt. Seitdem beschäftige ich mich der akustischen Problematik der Krankheit und war immer bemüht, das Schnarchen zu unterdrücken. Ich bin wegen dem Schnarchen zu einem Hausarzt gegangen. Er konnte damals nicht wirklich helfen und schlug eine Operation der Mandeln und Polypen vor. Die wäre allerdings nur zu 50 % erfolgsversprechend. Es wurde überlegt, ob das Schnarchen vielleicht erblich bedingt sei. Der Hausarzt meinte damals lustigerweise: „Schnarchen ist gut. Sehen Sie es doch als Beweis des Schlafes an“. Schnarchen wurde nicht erst genommen. Meine Frau gewöhnte sich über die Jahre an das Schnarchen und das Problem ist in den Hintergrund getreten. Bis meine Frau nachts Atemaussetzer feststellte.

Was haben Sie dann gemacht? Was war der erste Schritt?
Wir waren sehr besorgt über die Atemaussetzer. Meine Frau hat mich dann immer wachgerüttelt.

Dann stellten sich Herzrhythmusstörungen ein und ich machte mich auf den Weg zum Kardiologen. Dieser analysierte starke Herzrhythmusstörungen. Ein Heilmittel wurde mir nicht angeboten. Der Arzt wiegelte ab: „Man könne nichts machen!“ Ich habe mich damals damit zufrieden gegeben. Und die Atemaussetzer hingenommen.

Als ich dann Mitte Ende 40 war, erkannte ich, dass ich bei monotonen Tätigkeiten wie Autobahn fahren oder Fernsehschauen sehr schnell müde wurde. Ich machte in diesen Fällen Atemübungen und schob die Müdigkeit auf meinen stressigen Job im Dienst. Es blieb das ungute Gefühl und die Gewißheit: „Da muß mehr hinter stecken!“

Ich bin dann zu einem HNO-Arzt und habe ihm die Problematik geschildert. Er klärte mich über die Chancen und Risiken einer Operation auf und erzählte mir zum 1. Mal von einem Schlaflabor. Ich informierte mich parallel in einer HNO-Klinik in Köln über Operationen. Die Chance auf Heilung wurde mit 50 % angegeben. Hier hörte ich zum 1. Mal von der Schlafapnoe.

Die erste Nacht im Schlaflabor brachte die Erkenntnis: Schlafapnoe. Das war jetzt vor 6-7 Jahren.

Was passierte in der Nacht im Schlaflabor?
Im Schlaflabor werden um die 26 Ableitungen gemacht. Man mißt die Atmung, den Kreislauf, die Gehirnströme, die Sauerstoffsättigungen, die Bewegungen des Brustkorbes etc. Der Schlafmediziner stellt so am nächsten Tag fest, ob die Schlafrhythmen im richtigen Verlauf sind. Schlafapnoiker kommen beispielsweise kaum in den Tiefschlaf und das Schlafmuster ist gestört. Es kann erkannt werden, ob die Atmung ausgesetzt hat oder ob die Sauerstoffsättigung abgefallen ist. All das läßt die Krankheit und den Schweregrad sehr gut erkennen. Der Arzt teilte mir mit, dass meine Symptome bis zu 90 % durch eine Therapie in den Griff zu bekommen sind.

Was passierte nach der Nacht im Schlaflabor? Fühlte Sie sich gut informiert?
Dann ging alles ziemlich schnell. Nach der Diagnose habe ich schon am nächsten Tag das Gerät bekommen. Die erste Nacht habe ich mit reduziertem Druck mit dem Gerät geschlafen. Schon nach der 1. Nacht fühlte ich mich besser und wusste, dass ich mit diesem Gerät eine Partnerschaft eingehe.

Dann kamen sofort eine Reihe von Problemen. Was sagt die Familie? Was mache ich, wenn ich wieder auf Dienstreisen gehen muß? Wie kann ich es geheim halten? Es soll ja nicht jeder wissen...

Die Einweisung im Schlaflabor war sicherlich gut und ausreichend, aber ich hab nichts verstanden. Ich befand mich wohl in einem kleinen Schockzustand. Zu Hause habe ich das Gerät erst mal meiner Frau gezeigt und erklärt, dass ich jetzt jede Nacht damit schlafen werde. Sie hatte volles Verständnis und stellte sehr schnell fest, dass sie jetzt auch wieder gut schlafen kann. Also therapierte der Arzt nicht nur mich, sondern meine Frau gleich mit. Ich konnte mit der Maske durch schlafen. Und meine Frau wieder beruhigt und bewußt schlafen.

Würden Sie rückblickend Ihre Schritte bis zur Diagnose als richtig bezeichnen?
Nein. Ich habe mich zu lange hinhalten lassen und das Problem nicht zielgerichtet angepackt. Ich habe zu wenige Informationen erhalten. Rückblickend weiß ich, dass es ein Fehler war, dem nicht nachzugehen. Ich hatte vor kurzem eine Bypass-Operation. Diese wäre mir wahrscheinlich erspart geblieben, wenn ich mich schon früh – als Jugendlicher - einer Therapie unterzogen hätte. Ich war in dem typischen Teufelskreislauf eines Schlafapnoikers gefangen. Wenn du immer müde bist, hast du auch keine Energie um dich aufzuraffen. Und Sport war für mich ein Fremdwort.

Worauf sollte man bei der Auswahl der CPAP-Maske achten?
Das ist eine sehr wichtige Frage! Es gibt so viele unterschiedliche Gesichter – daher ist es sehr schwer die richtige Maske zu finden. Ich habe relativ lange gebraucht, bis ich die Richtige hatte. Um herauszufinden, welche Maske richtig ist, bieten die Hersteller Masken-Sprechstunden an. Außerdem kommen die Hersteller auch zu den SHG-Abenden und zeigen aktuelle Entwicklungen auf und erklären die Unterschiede der Masken.

Haben Sie Tipps für die Benutzung oder zur Reinigung der Maske?
Die Schwachstelle in dem ganzen System ist die Maske. 1. Hauptproblem sind die „Leckagen“, d. h. wenn die Maske nicht sauber schließt, strömt die Luft heraus. Das 2. Problem ist, dass die Haut auf Kunststoffe der Maske allergisch reagieren kann oder Druckstellen bekommt.

In unserer SHG kam jemand auf die Idee ein Viledatuch zu schneiden und als Dichtung zu nutzen, bzw. zwischen Maske und Haut zu legen. Das Viledatuch hilft hier gleich mehrfach: es polstert, schließt ab und nimmt den Hautschweiß auf. Das Viledatuch bindet die Feuchtigkeit und ist die Haut trocken, kann die Luft nicht ausbrechen.

Wie schnell haben Sie objektiv gemerkt, dass Sie besser schlafen und erholter sind?
Definitiv nach 14 Tagen merkte ich, dass ich keine Herzrhythmusstörungen mehr habe. Ich fühlte mich ausgeschlafen und merkte einfach, dass ich wieder so fit bin, wie ich es lange nicht mehr war. Im Beruf konnte ich mich wesentlich besser konzentrieren. Die Verbesserung des Lebensgefühl hat mir sehr dabei geholfen mich an die Maske zu gewöhnen. Sozusagen bin ich mittlerweile „süchtig“ nach diesem Gerät. Wenn man einmal weiß, wie gefährlich die Krankheit ist, und merkt, wie gut die Maske ist, will man gar nicht mehr ohne schlafen.

Ging mit der Maske eine Veränderung der Lebensgewohnheiten einher?
Eigentlich nicht. Ich habe halt nur die Maske immer dabei. Sollte ich davon ausgehen eventuell woanders zu schlafen, nehme ich das Gerät sicherheitshalber mit.

Gibt es Alternativen zu der CPAP-Maske?
Ich habe mich immer wieder intensiv über Alternativen erkundigt, aber festgestellt, es gibt keine Alternative. Für mich zumindest. Bei einer ganz schwach ausgebildeten Schlafapnoe sind eventuell Gebißschienen, die den Unterkiefer nach vorne schieben, eine Alternative. Allerdings lässt die Muskelspannkraft im Rachenraum(Schlund) mit dem Alter nach und die Schlafapnoe wird schlimmer. Und der Einsatz einer Maske ist auf lange Sicht unvermeidlich.

Wie oft gehen Sie zur Untersuchung in ein Schlaflabor?
Ich lasse ca. alle 6 Monate bei niedergelassenen Pneumologen Screenings durchführen. Das kann man auch ganz leicht von zu Hause aus selber machen. Wenn die Aufzeichnungen ok sind, gehe ich nicht ins Schlaflabor. Sollte die Sauerstoffsättigung zu niedrig sein, oder man hört wieder Schnarchen, dann gehe ich ins Schlaflabor. Auf jeden Fall sollte man alle zwei Jahre in ein Schlaflabor. Die Kasse bezahlt sowohl die Screenings als auch den Besuch des Schlaflabors.

Wie wichtig ist aus Ihrer Sicht die Zugehörigkeit zu einer SHG?
Sehr wichtig. Denn die aufgezählten Probleme wie beispielsweise der Umgang mit der Maske auf Reisen etc. konnte ich nicht allein lösen. Ich habe im Schlaflabor nach weiteren Informationen gefragt. Oberarzt Dr. Beier vom Schlafmedizinischem Zentrum Köln Merheim veranstaltet ein paar Mal im Jahr im Krankenhaus Infoveranstaltungen. Dabei merkte ich, welchen Anspruch ich an mich und meine Krankheit hatte: ich wollte genauso gut informiert sein, wie mein Hausarzt. Schließlich bin ich ja ein chronisch Kranker. Deswegen habe ich mich Herrn Oelmann angeschlossen und mit ihm die SHG Köln ausgebaut.

Was für Veranstaltungen initiiert die SHG Köln?
Wir führen regelmäßig Veranstaltungen durch. Alle Informationen hierzu sind auch auf unserer Homepage www.schlafmedizin-koeln.de. Wir verstehen uns als Koordinator zwischen den Schlaflaboren. Wir agieren unabhängig und wollen helfen.


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